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Névralgie Pudendale, pétition

nevralgie-pudendale-kizen.jpgC’est un sujet qui me tient à cœur, puisque je suis touchée directement par cette maladie rare, la névralgie pudendale.

 
Mais c’est quoi? Il s’agit d’un nerf, le nerf pudendale, qui passe dans le périnée, et qui peut souffrir à cause de plusieurs facteurs, dont un accouchement par exemple. Il suffit qu’il soit distendu, ou écrasé, pour que ce nerf nous fasse vivre des mois de cauchemars et de douleurs.

Il faut savoir que tout le monde peut être touché. Hommes ou femmes, peu importe, et les suites ne sont que plus compliquées, pour la famille proche, les amis, les collègues ainsi que le travail en général.

J’ai lancé une pétition au mois de février car après un rendez-vous tendu et moqueur avec un médecin de la CPAM, j’ai trouvé cela injuste de subir encore une fois, parce que la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie et ne s’y intéressent pas, malgré les divers comptes-rendus de beaucoup de spécialistes de la douleur.

Ce qui fait le plus mal, c’est de devoir constamment justifier, pourquoi on ne peut pas rester longtemps assis, ou trop longtemps debout…

Le regard est d’autant plus sombre, car les gens ne comprennent pas.

Alors aujourd’hui, j’ai décidé de partager avec vous cette pétition. Nous avons récolté déjà 600 signatures, mais cela est trop peu pour se faire entendre par le gouvernement.

Alors  je compte sur votre aide, une signature, même sans commentaires, mais juste une signature. Vous pourrez changer mon avenir, et celui de beaucoup de malades comme moi qui se battent tous les jours.

Merci à vous, voici le lien

Pétition Névralgie Pudendale

Bonjour à tous, je suis Sarah de la Popotamfamily. Maman bretonne d'une petite crevette de 5 ans, nous partageons avec vous, toutes nos découvertes, nos tests, coups de cœur. Recettes de cuisine, lifestyle et tests en tout genre, bienvenue chez nous!

3 commentaires

  • severine

    coucou,
    Je viens de signer car ça fait partis des maladies que l’on ne voit pas et du coup, c’est d’autant plus dur. Comment expliquer que tu ne laisses pas ta place à une personne âgée pour s’asseoir alors que tout le monde te regarde …. par exemple
    bon courage,
    bisous

  • Marie

    bonjour, j’ai signé la pétition depuis un moment, je suis en effet en suites opératoires, sur mon blog wordpress je recueille des témoignages de malades, cette maladie est invalidante et on se sent souvent bien seul, les suites opératoires sont inégales, ces témoignages permettent aux malades de se repérer par rapport aux suites et douleurs, aussi de parler d’un mal méconnu et de le faire connaître, il est probablement sous estimé.
    J’espère recueillir vos témoignages.
    A bientôt

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