Lifestyle

Le syndrome de Marshall

Hello la compagnie,

Cette semaine, nous avons enfin eu notre rendez-vous tant espéré à l’hôpital sur Rennes.

Comme vous le savez,  ma petite crevette est touchée par le syndrome de Marshall. Une maladie rare qui est souvent confondue avec les petits maux de l’hiver.

Cela fait maintenant 4 ans qu’elle souffre toutes 3 semaines, sans que les antibios ou autres traitements fonctionnent comme il se devrait.

Je vous en avais déjà parlé. Ce syndrome est une maladie inflammatoire non contagieuse, un mélange de grippe, douleurs aux jambes, fièvre à 40, nez qui coule, angine blanche, et otites (mais apparemment, elles ne seraient pas liées au syndrome, j’en doute!), peau marbrée, des cernes qui tombent jusqu’aux genoux

Ces “crises” se font à répétition. Toutes les 3 semaines environ. Pendant tout ce temps où nous étions inquiets de voir notre fille dans cet état, toujours malade, nous étions surtout fatigués d’entendre toujours

Elle est en train de faire

son immunité…

Mais pas du tout ! 

Nous avons enfin les résultats des différentes prises de sang et analyses d’urine, prélevés lors de son hospitalisation.

ENFIN !!!

Après 3 mois d’attente, le verdict est tombé dans son intégralité cette fois.

Oui, elle a perdu beaucoup de potassium. La raison n’est pas liée aux selles. Une diarrhée peut provoquer la perte de ce potassium mais pas que.

C’est aussi pour ça qu’on nous dit de bien hydrater nos enfants en cas de diarrhée et de fortes fièvres….

Ok, sauf qu’elle n’en avait pas. Comment expliquer cette perte ? La fièvre bien sur. Pourtant, elle buvait énormément, mais ça n’a pas suffit. Puisqu’elle ne mangeait pas grand chose, mais vraiment pas grand chose hein, à cause de son angine, malgré les soupes, compotes… ses petites choses bonnes pour le corps ont vite été évacuées par la température. Je vous parle d’un 40 qui dure 10 jours. Ce n’est pas une blague !

Le doliprane n’a aucun effet, et si je donne de l’advil seul, idem, aucun effet. La seule chose qui fonctionne bien c’est de combiner doliprane et advil, le cocktail pour fièvre à 40! Je les donne par alternance et toutes les 3h, on ne mélange surtout pas les deux, mais pour elle, il n’y a que comme ça, qu’elle peut atteindre un petit 38.5 qui ne dure pas très très longtemps.

Maintenant, la chose que je dois surveiller, est qu’elle mange au moins une banane par jour durant ses crises de fièvre, afin d’éviter une nouvelle perf et douleurs qui suivent ensuite. La banane est riche en potassium, comme les amandes ou les noix de cajou.

Ensuite, les médecins ont écarté tous types de maladies connues, comme la fièvre méditerranéenne et d’autres dont je vous passerais les noms.

Ce qui confirme ce syndrome, c’est la répétition des crises et là dessus, ils insistent fortement pour que chaque symptôme soit daté, noté dans un petit cahier, comme un journal de bord.

Les antibiotiques ne risquaient pas de fonctionner puisqu’il n’y avait pas de microbes dans ses angines blanches. N’oublions pas qu’il s’agit d’une maladie inflammatoire, donc pas de petites bêtes à l’horizon. C’est simplement elle, ou plutôt son organisme qui se créer tous ces symptômes.

Aujourd’hui, je sais reconnaître les signes avant-coureur d’une nouvelle crise. Elle commencera toujours par de grosses cernes bien violettes qui seront suivies par des douleurs aux jambes (au point de ne plus marcher sinon ce ne serait pas drôle hein!). On peut être sur que le lendemain, elle nous fera un beau pic de fièvre à 40.

Que doit-on faire ?

Dans notre cas, car chaque traitement est différent d’un enfant à l’autre, nous devons lui donner du célestène dès le premier jour. C’est une obligation. Nous n’avons que 24h pour agir, sinon le traitement ne servira à rien. Il permet de couper dans son élan cette inflammation naissante, pour que l’enfant soit en pleine forme dès le lendemain.

Apparemment et vu la dose prescrite, il n’y aura pas de risques quant à son immunité et son organisme. Il s’agit d’une dose par mois. C’est un peu confus pour moi car je ne vois pas ce qu’ils entendent par “dose” ? 

Son immunité va parfaitement bien. Finalement, ce n’est pas elle qui nous joue des tours. Ma petite crevette est plutôt bien protégée des microbes ce qui confirme aussi une chose. Les enfants atteints de ce syndrome, n’ont QUE cette maladie. Ils n’attraperont pas ou peu la grippe, la gastro … A croire que le corps ne peut pas gérer plusieurs maladies en même temps, il préférera donc ce syndrome, ce qui est déjà pas mal en soi.

Manger bio ou pas, arrêter les produits laitiers ou pas, d’après le médecin, ça n’a rien à voir. J’en doute encore une fois. Comme me disait une amie, on peut arrêter le lait pour le remplacer par un autre aliment aussi riche en calcium comme par exemple le pain de mie complet, ou encore le chocolat noir, les oranges ….

Du coup pour le ptit déj du matin, fini le chocolat chaud nesquik au lait de vache. On lui prépare son verre de jus d’orange frais ou de banane avec une tranche de pain complet ou de pain de mie complet (et là, je suis vraiment heureuse d’avoir pu tester le juice expert, car il s’avère être vraiment pratique pour ces préparations). Si elle n’a pas envie d’un jus d’orange, elle aura une compote, un verre d’eau minérale, riche en calcium, potassium … et sa petite tranche beurrée. 

On commence tout doucement à arrêter les produits laitiers, car nous remarquons que plus elle en mange, plus elle est malade et enrhumée. Je lui donne quand même en prévention un produit dont je vous parlerais très prochainement (il faisait partie du colis reçu la semaine dernière, dont je vous avais montré la photo).

Nous n’en sommes qu’au début. Je pense que je referais un point dans un an, voir s’il y a eu du changement ou pas.

Ce que je remarque également, c’est qu’avec ce syndrome, nos enfants sont “maigres”. Ils suivent parfaitement leurs courbes de croissance, mais par rapport à leurs amis, ils sont plus rachitiques même si en dehors des crises, ils mangent bien, et sont en pleine forme, font du sport…

Chez nous, la crise se déclare en général la veille de vacances ! Est-ce lié à la fatigue de la période ? Est-ce lié au stress du quotidien ? Est-ce lié à une mauvaise alimentation ou carence ? Je ne sais pas, et visiblement personne ne le sait, mais beaucoup de parents rejoignent mon avis. Ce syndrome arrive au moment où l’enfant est le plus fatigué (d’où les veilles de vacances, puisqu’il sait qu’il va pouvoir souffler un peu).

Coté administratif

Une chose que j’ai appris également, c’est que la caf peut prendre en charge notre journée d’absence. Il y a un formulaire sur leur site, qu’il faut remplir, le transmettre à son médecin avant validation de la caf, pour vous couvrir au cas où vous devez vous absenter pour vous occuper de votre enfant. Ce formulaire est pour les enfants ayant une maladie rare, grave, chronique, qui nécessite la présence d’un parent. On pourrait même faire une demande d’ALD (affection longue durée) auprès de la sécu, pour une prise en charge des soins, traitements, rendez-vous médicaux …. encore une fois, cela dépend si la sécu accepte ou non votre demande (un conseil, envoyez leur, TOUJOURS, un dossier archi-complet, avec copies des courriers, analyses, compte-rendus, radios… pour que les médecins de la CPAM acceptent plus facilement votre dossier – oui ça sent le vécu lol !)

Plus de peur que de mal pour nous et heureusement ! Je ne vous cache pas que ces derniers temps, j’avais vraiment la tête ailleurs, je comptais les jours où je rencontrerais enfin la spécialiste qui m’aura rassurée (parce qu’apparemment j’avais l’air paniqué avec toutes mes questions…) Ce n’est pas une maladie grave, elle est bénine, et pourra disparaître à l’adolescence.

Si vous vous reconnaissez dans mon témoignage, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous conseiller, vous procurer les ordonnances pour les analyses, ou au pire, rendez-vous aux urgences en cas de crise, au moins tout sera fait sur place.

Encore une chose que j’ai appris de ce médecin, sur les internes ! Attention, c’est surprenant 

Si pas de point d’appel,

pas de suite à donner. 

RETOUR A LA MAISON

C’est le mot d’ordre donné aux internes. Sauf que celui sur lequel nous étions tombés n’a rien voulu entendre, ni savoir…. Le prochain coup, je demanderais à voir la pédiatre  et le big boss du service directement! Pas de point d’appel, c’tte blague !! Et les douzes crises qu’elle a eu en 2017, 2016, pareil en 2015, 2014 … 

Notez tout, datez tout et montrez leur pour qu’ils vous entendent. On n’est pas médecin c’est sur, mais on sait quand même quand ça ne va pas!

Je vous fais de gros bisous, encore merci pour vos messages de soutien, parce qu’ils ont été importants pour moi durant cette mauvaise période, ils m’ont permis de rester forte pour ma petite crevette pour lui donner à elle aussi, force et courage.

Lana va très bien aujourd’hui (je touche du bois, de la peau de singe), elle profite, rigole, s’amuse comme une enfant de 4 ans et demi, et le célestène est toujours à porter de main en cas de fièvre.

A très bientôt, et bon weekend à tous !
 

Nouvelle offre Disneyland Paris -35% sur votre séjour

Bonjour à tous, je suis Sarah de la Popotamfamily. Maman bretonne d'une petite crevette de 5 ans, nous partageons avec vous, toutes nos découvertes, nos tests, coups de cœur. Recettes de cuisine, lifestyle et tests en tout genre, bienvenue chez nous!

4 commentaires

  • Isabelle

    Merci de votre partage d’expérience… Nous avons un petit garçon de 6 ans qui a le syndrome de Marshall et je reconnais bien tout ce dont vous parlez. Effectivement le Celestène nous a changé la vie mais a pas mal rapproché les crises dans un premier temps. Là, c’est plus chaotique au niveau de la fréquence… C’est vrai que notre loulou est plus fin que ses camarades. Je remarque aussi une sensibilité plus exacerbée, certes au moment des crises, mais aussi en général. Je me demande dans quelle mesure cela peut aussi influencer son caractère. Ceci dit c’est un petit garçon plein de vie et qui va très bien. On patiente donc en attendant la disparition des fièvres. Bon courage à vous 🙂

  • ziza

    Bonjour à tous,
    Je suis vraiment contente de lire ces posts parce que je me sents totalement dépassée.
    Je suis maman d’une petite fille de ttois ans qui a été diagnostiqué ya quelques mois avec le syndrome de marshall avec bien sûre une bataille avec les médecins pendant des mois pour trouver enfin de quoi il s’agit.
    Je m occupe seule de ma fille et vraiment je suis perdue, elle fait des crises tous les 12 jours avec des fièvres a plus de 40 tout le temps.
    Le spécialiste à part me donner le solupred ma fait comprendre que c est comme sa et qu il ya rien d autres choses à faire.
    Mais sincèrement voir ma petite princesse dans cet état sa me fait mal au coeur.
    Sans parler que la gestion au quotidien est difficile entre le travail et l’école.
    Comment faites vous pour gérer? Merci de vos reponses parce que vraiment je me sent perdue avec cette maladie ou plutôt très seule…il n’ y a vraiment aucun accompagnement.
    Merci de me lire

    • popotamfamily

      Bonjour Aziza,
      Merci pour votre témoignage, très poignant! Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette dure épreuve, mais voyez le côté positif, vous pouvez enfin mettre des mots sur la santé de votre fille.
      Pour répondre à vos questions, j’ai mis mon travail entre parenthèse. On ne le peux pas financièrement, mais pas le choix, car comme vous, c’était des crises tous les 15 jours. Dès le moment où j’ai recommencé à travailler (bon plus maintenant, mais je cherche toujours un emploi très proche de l’école au cas où), et que je ne pouvais m’absenter, c’était mon mari qui prenait la relève. C’est plus facile pour lui de s’absenter que moi hélas….
      On est suivi à l’hôpital sud à Rennes, avec un spécialiste. Peut être devriez vous trouver un spécialiste proche de chez vous?
      Comme traitement, nous lui administrons du céléstène, dose-poids, dès la première heure de la fièvre. On a fait un PAI à l’école, en prévenant qu’à la moindre montée de fièvre (genre 37.8), il fallait qu’ils n’attendent pas et qu’ils lui donnent ce traitement de suite, accompagné d’un doliprane. Avant, le doliprane n’agissait jamais sur la fièvre de ma fille (pareil 40-41 pendant 10 jours), sauf à partir du moment où nous avons commencé le céléstène… Les crises s’éloignent un peu plus chaque mois. On arrive à 1 crise tous les 2 mois, ce qui est une victoire pour nous. A savoir que la fièvre ne montera pas à 40 dès lors que le traitement est donné de suite, ça coupe de suite la montée de la fièvre, mais par contre, votre enfant sera quand même fatiguée durant 2 jours max….
      On a appris aussi à reconnaître les symptômes, comme les maux de ventre, le manque d’appétit, de grosses cernes sous les yeux, douleurs partout dans le corps….
      Je vous invite aussi à vous rendre sur un groupe Facebook auquel je me suis inscrite. Beaucoup de parents sont concernés par ce syndrome, et sauront trouver également les mots justes pour vous aider et vous accompagner. https://www.facebook.com/groups/146563168703174/
      Si je peux vous rassurer, vous avez déjà fait le plus dur, maintenant, il ne vous reste plus qu’à accepter ce syndrome et reconnaître le moindre symptôme qui vous permettra de mieux vous organiser. Maman solo n’est pas facile à vivre tous les jours, alors je vous souhaite encore beaucoup de courage, à vous comme à votre fille… Vous êtes toutes les deux des warriors ne l’oubliez surtout pas.
      Autre chose, il paraîtrait que l’on peut se faire aider de la CAF quand on doit s’absenter de son travail pour son enfant malade. Il y aurait une compensation financière pour les journées perdues. Grâce à cela, vous pourrez prévenir votre employeur afin que vos journées d’absences comptent comme journée enfant malade exceptionnelle, et qu’il vous laisse partir plus facilement. Document à remplir avec son médecin traitant, car le spécialiste dira toujours non! https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F15132
      J’espère vous avoir aidé, n’hésitez pas à me redonner des nouvelles.
      A très bientôt,
      Sarah (popotam)

Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

error: Contenu protégé !!!
%d blogueurs aiment cette page :